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2010 Nazionale Serio

Ruolo del referente educazionale di dialisi
F. Serio, L. Selvatici, - Ferrara

Il ruolo è un modello di comportamento, caratterizzato dall’insieme di alcune caratteristiche personali, individuali, influenze esterne, ambientali, organizzative, vincoli e opportunità, che, in un dato momento, si integrano e interagiscono, consentendo di identificare nell’individuo colui o colei che può, deve, sa svolgere una specifica attività in una specifica organizzazione o ambito lavorativo. Il Referente Educazionale di Dialisi è l’infermiere responsabile della programmazione e della gestione degli interventi educativi per le persone nefropatiche, con malattia renale all’ultimo stadio ed esplica il proprio ruolo nei vari ambiti dell’articolazione organizzativa specifica della Dialisi: in particolare nel Predialisi, ma anche in Dialisi Extracorporea, Dialisi Peritoneale, Visite Domiciliari. Partecipa attivamente alla formazione del personale infermieristico allo scopo di sviluppare competenze specialistiche. E’ responsabile dell’educazione terapeutica e preventiva del paziente, in quanto processo continuo che va adattato al decorso della malattia e alla persona. Partecipa a programmi di ricerca. In un contesto culturale, sociale e sanitario in continuo cambiamento, l’infermiere deve possedere e aumentare le competenze necessarie per sviluppare in modo efficace la pratica clinica, coniugare la propria esperienza con lo sviluppo delle conoscenze scientifiche e i cambiamenti sociali culturali e organizzativi in modo da saper rispondere ai bisogni ed ai problemi della persona, attraverso prestazioni di qualità. Le competenze e le funzioni sono orientate dai principi e dai valori espressi dalla stessa professione e si concretizzano nei contenuti culturali, scientifici e metodologici previsti dagli ordinamenti didattici previsti dai corsi di formazione. La formazione è l’elemento fondamentale della professionalità finalizzata a garantire un servizio efficace e soddisfacente al cittadino e, come tale, diventa impegno sistematico e continuo. La professionalità, come altre qualità, è una caratteristica professionale che nasce con il professionista, insieme alla sua convinzione di voler essere un professionista. Lo sviluppo di un infermiere con competenze avanzate si concretizza attraverso la pratica clinica a cui si aggiunge una formazione accademica con il Master di primo livello per le funzioni specialistiche rilasciate dall’ Università (L. 43/2006). Il suo ruolo funzionale si integra con quello di educatore, ricercatore, manager, insieme ad abilità di leadership e di consulenza: l’infermiere è così chiamato a sviluppare funzioni in settori scarsamente esplorati e nuovi scenari assistenziali: quali quello dell’ educazione terapeutica, della relazione e counseling, dell’assistenza domiciliare, della ricerca. L’azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara ha fatto una scelta innovativa nel riconoscere la giusta importanza all’educazione terapeutica per la persona colpita dalla malattia renale cronica, individuando la figura del referente educazionale. Gli interventi educativi, finalizzati alla scelta del trattamento, al mantenimento dell’integrità psichica, nel favorire l’accettazione della malattia cronica e sociali, nel consentire il mantenimento delle attività precedenti, sono fondamentali. L’educazione diventa un’indispensabile prevenzione, che permette di costruire un rapporto terapeutico fondato sull’informazione e sulla preparazione emotiva dei pazienti, che devono essere ascoltati e motivati a recuperare una maggiore autonomia. E’ necessario portare i pazienti al centro della cura, comprendere e valutare il loro stato d’animo. L’attività del referente educazionale di dialisi ha avuto inizio ufficialmente dal gennaio 2009, ma già alcuni anni prima, con l’istituzione dell’ambulatorio di educazione e di orientamento alla scelta della terapia dialitica ed in seguito alla partecipazione di un gruppo di lavoro ed a corsi di formazione specifici, l’infermiere referente educazionale si occupava dell’aspetto educativo in particolare, per favorire la consapevolezza della malattia renale, attraverso il coinvolgimento della persona nefropatica e della sua famiglia, nella scelta della terapia dialitica. La dialisi è una terapia cronica che dura tutta l’esistenza e comporta una serie di modificazioni dello stile di vita, sia di chi vi si sottopone e sia della sua famiglia. Quindi, il predialisi è fondamentale: una fase di trattamento che prevede attività di formazione e di educazione al paziente che affronta successivamente la terapia meglio preparato. Prevede il confronto con l’ambito familiare ed il contorno sociale del paziente. Nella realtà di Ferrara, l’istituzione di un ambulatorio educazionale Predialisi è avvenuto nel 2005; esso è strutturato in 4 incontri di 30 minuti circa ognuno, suddivisi nell’arco di 30-40 giorni. I risultati attesi dell’ambulatorio educazionale Predialisi sono: favorire la consapevolezza della malattia, coinvolgendo la persona e la famiglia nella scelta della terapia dialitica, creando l’accesso per dialisi in tempi opportuni; aumentare la compliance al trattamento terapeutico creando programmi educativi e di sostegno individualizzati, ridurre i costi terapeutici e sociali del trattamento sostitutivo della funzione renale, evitando l’ingresso acuto dei pazienti conosciuti. Durante il primo incontro l’infermiere effettua la raccolta dei dati personali della persona nefropatica, per raccogliere il maggior numero di informazioni possibili, al fine di effettuare una corretta analisi dei bisogni del paziente e di instaurare con lo stesso un rapporto di fiducia e di comprensione reciproca con lo stesso e la sua famiglia. E’ il primo incontro di conoscenza, di ascolto, per individuare la strategia di comunicazione e l’approccio individualizzato. Nel secondo incontro, l’infermiere fornisce le informazioni sui tipi di dialisi (extracorporea e peritoneale) con supporti video e materiale cartaceo, inoltre prospetta il trapianto da vivente che può avvenire senza passaggio dal trattamento dialitico e il trapianto da donatore cadavere. Al terzo incontro, si porta il paziente a visitare il reparto dialisi per vedere da vicino le apparecchiature gli accessi dialitici e gli si da la possibilità di porre domande alle persone che eseguono la dialisi. Nel quarto incontro viene effettuata la scelta del trattamento da parte del paziente e il medico verifica la reale attuazione. Per controllare l’efficacia del processo educativo che caratterizza il Predialisi sono stati utilizzati due questionari per effettuare un’analisi comparativa tra le persone “non educate” (late referral), rispetto alle persone “educate” (early referral). Il questionario dei pazienti “educati” è stato compilato da 54 persone (29 maschi e 25 femmine). I pazienti “non educati” che hanno compilato il questionari sono stati in totale 49 (34 maschi e 15 femmine), in quanto 5 persone si sino rifiutate di rispondere. Dai questionari somministrati, è emerso che gli incontri di Predialisi hanno contribuito a far diminuire lo stato di ansia per l’ inizio del trattamento dialitico, per effettuare una giusta scelta della metodica dialitica, per far acquisire consapevolezza riguardo ad una corretta alimentazione, idratazione ed assunzione della terapia farmacologica. Una parte importante delle persone educate (il 26%), tuttavia, ha ritenuto scarse le informazioni ricevute e la motivazione potrebbe essere l’insufficiente numero di incontri educazionali dedicati a tali persone. Nonostante l’equipe di Predialisi, consideri importante l’apporto dello psicologo e, in alcuni casi, dell’assistente sociale, la maggioranza degli assistiti non ha espresso la necessità di ricorrere alla loro presenza, mentre fondamentale è l’appoggio dei familiari e sarebbe opportuno il confronto con altre persone malate nella stessa situazione. Le richieste di approfondimento sono relative ai seguenti argomenti: il trapianto, la dieta, problematiche relative alla Dialisi. I suggerimenti ricevuti dagli assistiti hanno evidenziato problematiche di relazione con il personale medico. Le persone che non hanno partecipato agli incontri educazionali sono, comunque, stati seguiti da un ambulatorio nefrologico e questo fatto denota, in alcuni casi, una mancata adesione, da parte del personale medico, al programma educazionale. Pur non avendo partecipato al percorso educativo, tali pazienti hanno ugualmente ricevuto informazioni sulle metodiche dialitiche, sulla dieta, sulla terapia farmacologica dai medici e dagli infermieri soprattutto, ma, anche, da conoscenti o da altri pazienti , dichiarando che queste informazioni sono state abbastanza chiare e adeguate. Gli argomenti che hanno chiesto di approfondire riguardano, come per i pazienti “educati”, principalmente il trapianto, poi le regole, il servizio, l’assistenza e i disturbi legati alla terapia dialitica. Anche i pazienti “non educati” hanno espresso problematiche relativamente al rapporto medico-paziente. E’ stato somministrato un questionario anche alle infermiere che lavorano in Dialisi. Sono stati distribuiti 29 questionari e ne sono stati raccolti 27. Il personale infermieristico della Dialisi è composto da infermiere di solo sesso femminile. Si voleva indagare sulle conoscenze che le infermiere di Dialisi hanno rispetto al Predialisi e sull’importanza del servizio, se sono ritenuti utili incontri con il Referente Educazionale e come percepiscono la compliance dei pazienti in Dialisi, in particolare delle persone assistite che hanno avuto l’opportunità di seguire il percorso di Predialisi. Le infermiere sono tutte concordi nel ritenere utile l’attività dell’ambulatorio educazionale Predialisi al fine di favorire la compliance del paziente (solo due infermiere non hanno risposto). Per effettuare un’analisi retrospettiva sono stati raccolti i dati relativi agli ingressi dei pazienti in ambulatorio Predialisi e in dialisi, con accesso dialitico pronto e con accesso dialitico estemporaneo, nei pazienti che hanno avviato la dialisi in modo acuto, dall’ inizio dell’attività (2005) fino alla fine del 2009. Tali dati, hanno messo in evidenza che nel 2005, 2006, 2007, nonostante la partecipazione dei pazienti agli incontri educazionali dell’ambulatorio Predialisi, si sono avuti degli inizi acuti della terapia, a causa della scarsa compliance dei pazienti e dell’improvviso peggioramento della loro funzionalità renale, mentre nel 2008 e nel 2009, non ci sono stati ingressi acuti dei pazienti che hanno afferito all’ambulatorio educazionale Predialisi. L’afflusso dei pazienti all’ambulatorio educazionale è diminuito nel 2007 - 2008, mentre dal 2009 è stato rivalutato l’aspetto educativo del Predialisi da parte dei medici. Dai dati sopra descritti, si sono potuti ricavare i punti di debolezza, di forza, le minacce e le opportunità che caratterizzano il servizio educazionale di Predialisi. Come punti di debolezza, sono emersi: l’assenza di un locale dedicato ad uso esclusivo per gli incontri educazionali, l’esigenza di un maggior coinvolgimento del gruppo di Predialisi e di tutti gli infermieri, la resistenza di alcuni pazienti a partecipare agli incontri, la mancanza della figura dello psicologo e dell’assistente sociale e la mancanza di esperienze di incontri di gruppo. Per quanto riguarda i punti di forza, vi è la presenza del referente educazionale quale figura di riferimento per i pazienti e per l’equipe del Predialisi, l’utilizzo di materiale informativo illustrativo, cartaceo, video ad integrazione dei colloqui educativi, l’intervento di personale dedicato e qualificato con notevole capacità relazionale e la volontà del gruppo di Predialisi al raggiungimento di un obiettivo comune: il recupero globale della persona nella sua dimensione fisica, psicologica e sociale. Le minacce riguardano soprattutto la possibile incongruenza nella comunicazione tra il personale sanitario, i pazienti e la famiglia, l’inefficiente scambio di informazioni tra il team educazionale e la scarsa collaborazione da parte dei medici ad indirizzare le persone seguite nell’ambulatorio Preuremici ai colloqui educazionali. Le opportunità si riferiscono al miglioramento del servizio, a cui corrisponde una maggiore soddisfazione dell’utente, ad una maggiore qualificazione professionale, attraverso specifici corsi di formazione, alla promozione di iniziative di confronto tra colleghi della propria Unità Operativa ed anche di altre realtà e al coinvolgimento attivo del paziente all’ ”autocura”. Il percorso di accoglienza e di presa in carico della persona affetta da IRC rappresenta uno spazio organizzativo evoluto, il cui fine è quello di personalizzare l’assistenza, adattare i gesti terapeutici e le scelte organizzative alle scelte dei pazienti, ai suoi bisogni psicologici e alle risorse dei familiari e degli operatori. Si potrà così offrire a ciascun assistito, non solo visibili vantaggi clinici, ma anche concreti miglioramenti dell’assistenza e della qualità di vita. Dall’analisi precedente si evincono diverse ipotesi di miglioramento dell’ambulatorio educazionale di Predialisi, come il personalizzare il percorso educativo, creare una “rete” tra team educazionale e altri professionisti, favorire gli incontri di gruppo e un maggior coinvolgimento del personale infermieristico e medico, predisporre un programma educazionale anche per i “late referral”, effettuare una revisione periodica del materiale informativo e periodici momenti di discussione per “fare il punto della situazione”. Diversi sono i miglioramenti da apportare, ma soprattutto attraverso la sviluppo di precise competenze comunicative ed educative, il referente educazionale, insieme agli infermieri di dialisi, può contribuire a migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie; incrementare il controllo delle condizioni cliniche dei malati, ottenendo una riduzione delle complicanze, una maggiore adesione al trattamento terapeutico e riabilitativo; promuovere un utilizzo più razionale e pertinente dei servizi da parte dell’utenza, migliorando la qualità del servizio, contenendo la spesa ed ottimizzando i tempi di gestione dell’assistenza sanitaria; sviluppare un modello di organizzazione assistenziale centrato sul paziente e sulla cooperazione tra quanti, a vario titolo, operano a favore del malato; favorire relazioni umane e professionali più armoniche anche tra i curanti.