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2011 Nazionale Paris

Educazione Terapeutica nel lavoro quotidiano: come, dove e quando
Valentina Paris (Presezzo - BG)

Razionale

L’elevato livello delle cure nefrologiche in Italia e nel mondo ha recentemente posto l’attenzione su un nuovo aspetto della cura, che fino a pochi anni fa è stato trascurato: l’educazione all’autogestione del paziente cronico. La malattia renale cronica e la terapia sostitutiva richiedono cambiamenti e adattamenti che non sempre il malato e la famiglia riescono a raggiungere. Il malato nefropatico, come tutti i malati cronici, ha bisogno di ricevere cure di qualità, di poter manifestare le proprie paure e aspettative, di potersi fidare dei curanti, di essere aiutato nel processo di adattamento e di acquisire le capacità per gestire la malattia diventando autonomo e collaborante con gli operatori sanitari. Obiettivo della relazione è quello di offrire a coloro che operano nel settore nefrologico uno strumento educazionale, un metodo di lavoro che li aiuti a costruire programmi mirati alla soddisfazione dei bisogni del malato cronico nefropatico, in dialisi e con trapianto renale.

Malattia cronica – identità professionale – modelli di assistenza

La malattia cronica implica sia per il curante che per il malato la rinuncia all’idea di poter guarire, ma può e deve essere curata in modo da consentire al malato le migliori condizioni di vita possibili. Jean Philipe Assal, padre fondatore dell’Educazione Terapeutica, definisce la malattia cronica come “una condizione che può essere controllata e stabilizzata, ma che richiede la partecipazione attiva e responsabilizzazione del malato nei confronti del proprio trattamento. Per essere in grado di gestire la propria malattia il paziente deve attraversare una fase di apprendimento; l’operatore sanitario deve pertanto dedicarsi all’educazione del paziente”. (1) Gli operatori sanitari che si occupano di malati acuti e/o di malati cronici devono possedere dunque due identità professionali ben distinte in quanto diversi sono i modelli assistenziali di riferimento:

  1. nella malattia acuta siamo di fronte a una rottura temporanea nel modo di vivere abituale del paziente
  2. nella malattia cronica il modello di assistenza bio-psico-sociale deve essere aggiornato con l’inclusione del termine “educativo” (vedi figura 1 diapo 1) perché la malattia cronica rappresenta per la persona malata la perdita definitiva della sua precedente condizione. Dal quel momento in poi il malato dovrà curarsi in modo continuativo ma per farlo dovrà imparare a curarsi. Pertanto la funzione educativa non solo permette all’operatore di aiutare il malato cronico a comprendere quello che gli sta accadendo ma anche a fornirgli gli strumenti necessari per l’autogestione. (2)

Le questioni problematiche in nefrologia e dialisi

Ci sono due ambiti problematici che caratterizzano il mondo della nefrologia e dialisi e che devono essere affrontati se vogliamo migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari:

  1. l’elevata percentuale di malati renali che iniziano la dialisi in modo acuto e senza alcuna informazione (late referral);
  2. l’elevato numero di malati in trattamento dialitico, farmacologico, dietetico che non seguono correttamente le prescrizioni e le indicazioni di cura (non compliance/aderenza).

Modalità di referral

Una percentuale del 30-50% di pazienti con insufficienza renale terminale è riferita al nefrologo troppo tardi. Questi malati iniziano il trattamento sostitutivo (dialisi) in modo acuto con un accesso vascolare temporaneo, non ricevono alcuna informazione e non hanno la possibilità di partecipare alla scelta della metodica dialitica. (3) Il malato e la famiglia si trovano a dover riorganizzare la vita futura con poche e confuse informazioni e la relazione che si instaura con il personale sanitario è di assoluta dipendenza.

Compliance/aderenza

Una percentuale che varia dal 30-80% dei pazienti con malattia cronica manifesta una scarsa aderenza o non segue affatto il trattamento prescritto vanificando spesso l’effetto del farmaco o della terapia dialitica più sofisticata. Secondo il prof. Assal il motivo è dovuto al fatto che “pochissimi pazienti sono informati sulla loro malattia ed è ancora limitato il numero di coloro che sono stati educati a curarsi da soli”. I dati emersi da un’indagine multicentrica svolta su 353 pazienti in dialisi peritoneale con l’obiettivo di valutare l’aderenza alle prescrizioni fornite al training iniziale, hanno mostrato che il 40% di essi commettevano errori nelle risposte. Inoltre per 191 malati sono state organizzate visite domiciliari con l’obiettivo di osservare l’esecuzione della metodica e le caratteristiche dell’ambiente in cui avveniva la dialisi peritoneale. Si è confermata l’elevata percentuale (47%) dei malati che commettevano errori e/o non risultavano aderenti alle indicazioni fornite durante il training. (4-5)

La formazione degli operatori

L’esperienza attuale mostra costantemente come gli operatori sanitari tendano a informare su che cosa è la malattia, quali i metodi terapeutici, quale comportamento adottare, piuttosto che “aiutare i pazienti ad acquisire le appropriate capacità necessarie alla gestione quotidiana della loro malattia” (Assal). Gli operatori sanitari che si occupano dell’assistenza a lungo termine del malato cronico sono molto spesso vittime della sindrome del burn-out (esaurimento e stanchezza professionale) principalmente a causa di mancate capacità specifiche per le strategie di follow-up dei pazienti affetti da malattia cronica. Nel nostro specifico, l’educazione del paziente nefropatico e in dialisi non può essere improvvisata ma deve nascere da una formazione specifica e strutturata correttamente; deve corrispondere ai reali bisogni di questi malati che superano la dimensione puramente biomedica. Il curante è chiamato a spostare l’attenzione dalla malattia in quanto tale al malato in quanto persona e accompagnarlo nel tempo aiutandolo a diventare autonomo e collaborante.

Il modello dell’Educazione Terapeutica (ETP)

L’ETP è un processo educativo che si propone di aiutare la persona malata con la sua famiglia ad acquisire e mantenere le capacità di gestire in modo ottimale la propria vita convivendo con la malattia. L’ETP non è informazione, non è trasferimento di nozioni. L’ETP è aiutare l’altro a comprendere e quindi a trovare dentro di sé le risorse per affrontare il cambiamento che la malattia cronica impone. Questa padronanza non si acquisisce tramite la lettura di opuscoli o l’ascolto di consigli, ma attraverso:

  • una relazione supportiva/d’aiuto
  • una comunicazione terapeuticamente efficace
  • un processo sostenuto da un metodo

Relazione supportiva

E’ una relazione cooperativa particolare tra una persona che è in stato di bisogno e un’altra persona che mette a sua disposizione la propria competenza professionale. Nel rapporto supportivo l’operatore sanitario si prefigge come obiettivo di condurre il paziente al massimo grado possibile di autonomia e di benessere. Lo scopo ultimo è quello di superare lo stato di dipendenza, offrendo al paziente tutti gli strumenti per raggiungere l’autonomia di cui può essere capace.(6)

Comunicazione terapeuticamente efficace (6)

Una buona comunicazione è fondamentale per la realizzazione di un rapporto di fiducia e comprensione. L’operatore sanitario deve conoscere ed evitare gli ostacoli che impediscono di comunicare efficacemente tra cui l’utilizzo di un linguaggio tecnico incomprensibile per il malato il quale, spesso, pur non avendo compreso il significato se ne va assentendo. La comunicazione terapeuticamente efficace è caratterizzata da: Tabella 2. (Diapositiva 2)

L’ETP, un processo sostenuto da un metodo

Prevede quattro fasi interconnesse tra loro:

  • analisi del bisogno
  • progettazione dell’intervento educazionale
  • attuazione
  • valutazione

Analisi del bisogno

E’ la diagnosi educativa; il momento iniziale di qualsiasi intervento di educazione terapeutica. Analizzare e identificare le potenzialità del malato e della famiglia rispondendo alle domande “chi è? cosa sa? cosa fa nella vita? quali sono le sue aspettative?”. Le principali tecniche di indagine per l’analisi del bisogno educativo sono l’osservazione, l’intervista/colloquio, il questionario e il focus group.

Progettazione dell’intervento educazionale

Sulla base degli elementi raccolti nell’analisi del bisogno si realizza la fase di progettazione educativa. Si tratta di definire gli obiettivi che il malato deve raggiungere: cosa deve sapere e saper fare al termine dell’intervento educazionale. Un obiettivo specifico ad esempio nel malato in dialisi peritoneale può essere l’utilizzo della mascherina durante l’esecuzione della metodica oppure osservare scrupolosamente le manovre durante l’attacco e stacco della sacca al catetere, etc.

Attuazione dell’intervento

In questa fase vengono definiti precisamente gli interventi da mettere in atto in coerenza con gli obiettivi, i contenuti e la metodologia individuata. I contenuti da insegnare devono essere essenziali e di reale utilità al malato. Tra i diversi metodi disponibili: la lezione partecipata, l’informazione scritta, la simulazione di situazioni pratiche, l’uso di materiale visivo, etc, è da favorire quello che prevede la partecipazione attiva del malato, che rispetti i tempi di apprendimento individuale e facilmente praticabile.

Valutazione

Attraverso la valutazione si può verificare se l’intervento educazionale ha raggiunto gli obiettivi prefissati. Il malato dovrebbe aver acquisito nuove conoscenze e nuovi comportamenti più idonei al suo stato di salute, una migliore aderenza alle prescrizioni farmacologiche e dovrebbe anche aver raggiunto una migliore collaborazione con il medico e l’infermiere.

ETP e risultati

L’educazione al paziente ha dimostrato in molti studi di avere effetti significativi ed è stato riscontrato avere un impatto psicologico positivo. Nel 1972 il New England Journal of Medicine pubblica per la prima volta nella storia della medicina che era stato possibile provare su larga scala (6.000 pazienti) che la formazione del paziente giocava un ruolo terapeutico di primaria importanza. Si riferiva al lavoro di Leona Miller e alla formazione dei malati diabetici dove, migliorando la compliance/aderenza, ridusse la degenza da 5.4 a 1.7 giorni l’anno. Nel nostro paese c’è necessità di istituire ed estendere i programmi di Educazione Terapeutica per il paziente con malattia renale avanzata (pre-dialisi) con l’obiettivo di aiutarlo a comprendere quello che sta accadendo, favorire la sua partecipazione alla scelta della metodica dialitica, evitare che debba ricorrere all’uso di accessi vascolari temporanei e al rischio di infezioni. Per i malati renali già in trattamento, è necessario istituire momenti di ETP al fine di migliorare l’aderenza alle prescrizioni. Questo approccio, sempre centrato sul paziente, prevede di rispettare la successione delle quattro fasi descritte poiché ognuna è determinata dalla precedente.

Conclusioni

La letteratura sull’efficacia degli interventi educativi è ancora molto scarsa, ed è difficile separare la valutazione dell’efficacia dell’intervento educativo da quella della presa in carico del paziente. Gli studi prodotti però, anche se di piccole dimensioni e non controllati, e con diversi modelli di interventi educativi, sono concordi nel sottolineare l’importanza dell’intervento educazionale per il malato nefropatico sia prima che durante il trattamento sostitutivo e con il trapianto renale. (7,8,9).

Bibliografia

  1. Assal JP, Golay A, Jacquemente S. Considerazioni sui metodi della medicina convenzionale. L’Educazione come terapia. Esseditrice 2001/pp 77-92
  2. Lacroix A, Assal JP: Educazione terapeutica dei pazienti: nuovi approcci alla malattia cronica. Edizioni Minerva Medica Torino 2005/pp.19-23
  3. Paris V. Il ruolo dell’Educazione Terapeutica nell’adattamento e qualità della vita del paziente nefropatico oggi. Giornale Italiano di Nefrologia/ 2008 /pp 364-368
  4. Russo R, Mangili L, Tiraboschi G et al. Patient re-training in peritoneal dialysis: Why and when it is needed. Kidney International, volume 70, supplement 103 , 2006/pp127-132
  5. Quadri S, Bonzi M, Riboli B et al. Compliance and patient re training in peritoneal dialysis patients .EDTNA/ERCA Journal, 33rd Conference, September 2004 Geneve; p 42
  6. Bonino S. Psicologia per la salute. Casa Editrice Ambrosiana Milano 1988/pp135 -156
  7. Levin A, Lewis M, Mortiboy P, Faber S, Hare I, Porter EC et al. Multidisciplinary predialysis programs: quantifications and limitations of their impact on patients outcomes in two Canadian settings. Am J Kidney Dis 1997; 29: 533-40
  8. Ratcliffe PJ, Phillips RE, Oliver DO. Late referral for maintenance dialysis. BMJ 1984; 288: 441-3
  9. Schmidt RJ, Domico JR, Sorkin MI, Hobbs G. Early referral and its impact on emergent first dialyses, health care costs and outcome. American Journal of Kidney Diseases 1998; 32: 278-83.