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Congresso 2012 Guadagno

Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e presa in carico del paziente dall’ematologia alla nefrologia
V. Guadagno - U.O. Nefrologia, Dialisi ed Ipertensione - Azienda Ospedaliero Universitaria  di Bologna

Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) consiste in  un piano multidisciplinare e multiprofessionale che viene realizzato per una particolare tipologia di pazienti, in modo da identificare, secondo una sequenza logica, tutte le attività che devono essere effettuate per ottenere i migliori risultati possibili in termini di appropriatezza, efficacia ed efficienza(1). Il PDTA deve essere elaborato secondo le migliori evidenze scientifiche e le disponibilità organizzative, professionali e tecnologiche. Le finalità sono principalmente: migliorare l’accesso alle strutture e alle prestazioni sanitarie, ridurre i tempi di attesa e garantire appropriatezza e qualità delle prestazioni sulla base di standard predefiniti.  L’applicazione del PDTA favorisce l’integrazione nell’equipe e uniforma i comportamenti professionali, inoltre rappresenta uno strumento per migliorare la relazione con il paziente e la sua famiglia (2). In questo lavoro viene presentato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente dall’ematologia alla nefrologia. Alcune malattie ematologiche possono provocare un coinvolgimento renale secondario: la più frequente è il Mieloma Multiplo. Si tratta di una neoplasia del midollo osseo dovuta alla crescita abnorme di un clone di plasmacellule. Nelle persone affette da mieloma, le plasmacellule trasformate in senso neoplastico producono anticorpi anomali che possono depositarsi negli organi, incluso il rene (3). La diagnosi precoce della malattia ematologica e anche dell’interessamento renale sono  importanti per poter tempestivamente dare una risposta terapeutica efficace. La diagnosi di malattia ematologica (rene da mieloma, amiloidosi, malattia da deposito di catene leggere) può avvenire casualmente,  in seguito ad un esame ematico oppure all’insorgenza di  una problematica  renale. Il paziente viene ricoverato in nefrologia  er alterazioni degli esami di laboratorio di interesse nefrologico: potrebbe trattarsi di squilibrio idro-elettrolitico dovuto alla stato di disidratazione, o di presenza di proteinuria, anche in assenza di insufficienza  renale vera e propria, o di ipercalcemia , che fa parte delle alterazioni metaboliche possibili in corso di mieloma. Una delle manifestazioni cliniche renali più frequenti è comunque la insufficienza renale acuta a rapida evoluzione, in genere accompagnata a contrazione della diuresi o ad anuria. In tutti questi casi è necessario mettere in atto tutte le misure terapeutiche correttive. Se è necessario reidratare il paziente sarà indispensabile uno stretto monitoraggio del bilancio idrico del paziente, in termini di fluidi somministrati per via endovenosa e/o per os e di fluidi eliminati tramite la diuresi. Associato a ciò si dovrà eseguire un’attenta sorveglianza dell’emodinamica, con controlli frequenti della pressione arteriosa e del peso del paziente . Occorreranno frequenti controlli gas analitici per verifica veloce degli scambi respiratori e del livello degli elettroliti.  Se è presente ipercalcemia, non rapidamente responsiva alle terapie mediche praticate, il medico darà indicazione a un trattamento dialitico, che dovrà essere eseguito con bagno dialisi a basso contenuto di calcio (1.25 mMol/litro), e con controlli della calcemia totale e del calcio ionizzato.  Se non vi è una rapida ripresa della funzionalità renale, il paziente eseguirà ulteriori esami ematici e indagini strumentali per valutare l’entità del danno renale, si rende  spesso necessario sottoporre il paziente a biopsia renale,  non solo per identificare con precisione  il tipo di danno renale, ma anche per stabilire la terapia più adeguata ed eventualmente prevedere la prognosi. Una volta definita la diagnosi, deve essere individuato l’approccio terapeutico in collaborazione con l’ematologia. Normalmente si tratta di una  terapia combinata: ematologica e nefrologica. La terapia ematologica prevede l’uso di farmaci chemioterapici, aventi lo scopo di rallentare  la produzione delle molecole anomale da parte delle plasmacellule. Questi farmaci hanno elevati effetti collaterali, riferiti direttamente dal  paziente, tipo la nausea o i dolori di tipo neuro-muscolare, che bisogna conoscere per comprendere quanto il paziente ci riferirà. La terapia nefrologica si avvale in questa fase dei  trattamenti extracorporei, che possono avere due indicazioni diverse. Da un lato vi è la necessità di correggere le alterazioni metaboliche tipiche dell’insufficienza renale acuta e lo stato di anuria con ritenzione dei liquidi, per i quali si eseguiranno trattamenti dialitici del tutto analoghi a quanto si applica nel paziente uremico cronico. Dall’altro, in fase iniziale, si possono eseguire anche trattamenti extracorporei speciali, che hanno lo scopo di rimuovere o di ridurre le molecole tossiche (cosiddette catene leggere) prodotte dalle plasmacellule, il cui accumulo è responsabile del danno renale. Per questi trattamenti  occorre un elevato grado di preparazione e competenza del personale di dialisi che deve essere consapevole non solo dell’aspetto tecnologico di gestione dell’apparecchiatura ma anche degli aspetti caratterizzanti le diverse procedure (filtri ad alta permeabilità, filtri adsorbenti, combinazione di questi) per comprendere al meglio anche i risultati in termini di efficienza del trattamento. Più in generale, dal punto di vista nefrologico,  si cerca di eseguire il massimo delle opzioni terapeutiche per recuperare la funzionalità del rene, perché questo a sua volta condiziona la evoluzione della malattia, e  per poter condizionare positivamente la qualità di vita del paziente. In caso di  miglioramento/remissione della malattia, il paziente viene dimesso e inviato all’ambulatorio di ematologia e di nefrologia per il follow up. Qualora il danno renale fosse permanente, il paziente viene invece avviato anche al trattamento dialitico cronico. In emodialisi il paziente viene preso in carico da un team di professionisti e viene affidato ad un infermiere case manager (ICM) che lo seguirà in tutto il suo percorso (4). L’ICM in particolare deve: accogliere il nuovo paziente con la famiglia, programmare le procedure diagnostico-terapeutiche secondo i profili definiti, programmare gli incontri del team, raccordarsi con i servizi ospedalieri e territoriali, collaborare nell’individuazione di un corretto programma di Educazione Terapeutica, essere in grado di gestire le criticità. Gli strumenti informativi che vengono rilasciati ai pazienti sono diversi: una guida che comprende le informazioni relative all’accesso al centro, alle figure di riferimento, alla terapia, al trasporto alla modalità di accesso e un opuscolo sulla corretta alimentazione in dialisi.. Il paziente riceve anche un tesserino identificativo con i numeri e gli orariper accedere al reparto, questo tesserino dovrà portarlo con se e in caso di bisogno presentarlo al personale sanitario. Altri strumenti sono il modulo per richiesta impegnative per farmaci, infatti la terapia domiciliare viene gestita direttamente dal nefrologo evitando così al paziente il disagio di recarsi dal suo medico curante, viene anche consegnato la richiesta per parcheggio, il questionario SF 36 che valuta la qualità di vita, la  normativa privacy e i moduli di promemoria per l’esecuzione delle procedure diagnostico – terapeutiche. Ogni postazione dialitica è dotata di apparecchio televisivo  pertanto ai pazienti vengono forniti gli auricolari.  I pazienti ricevono anche tutte le indicazioni per usufruire delle agevolazioni previste dalla legge, viene organizzata la modalità di trasporto e, qualora necessario, viene attivato il servizio di assistenza sociale. Un aspetto ulteriore riguarda l’organizzazione della dialisi vacanze, questo è reso possibile grazie all’impegno del personale che permette ai pazienti di svolgere un periodo di vacanza  con i propri cari in località montane e/o marine. Assicurare ciò vuol dire ancora una volta confermare un valore fondamentale: fare tutto il possibile per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Per una migliore presa in carico e a garanzia della continuità assistenziale nel Centro Emodialisi Malpighi si utilizza una cartella informatizzata integrata costituita da due sistemi operativi, Gepadial per i medici e Sybilla per gli infermieri, che, pur avendo una propria autonomia, sono tra di loro comunicanti. L’informatizzazione nella gestione clinica del paziente cronico rappresenta un valido supporto per i professionisti perchè sostiene alcune funzioni importanti:

  • permette di avere una visione immediata e completa del paziente
  • favorisce la personalizzazione dell’assistenza
  • facilita l’integrazione tra i membri dell’equipe
  • assicura la completezza delle informazioni riferite alla persona
  • garantisce la valutazione degli esiti degli interventi assistenziali
  • promuove la ricerca clinica, assistenziale ed organizzativa,
  • facilita l’accesso immediato allo storico del paziente per conoscere il suo stato di salute in qualsiasi momento.

Sybilla è stata realizzata per registrare  il processo di assistenza in tutte le sue fasi dall’accertamento alla  valutazione. In particolare l’accertamento nel paziente ematologico deve mirare alla rilevazione dei problemi reali o potenziali specifici sulla base di segni e sintomi che il paziente manifesta e di tutte le informazioni di cui si è in possesso. Il sintomo più frequente  è il dolore osseo localizzato alla colonna o in altra parte del corpo può essere associato alla presenza di frattura patologica. Si osserva anche stanchezza a causa dell’anemia e ipercalcemia dovuta al danno osseo. I pazienti manifestano debolezza, sonnolenza, affaticamento e perdita di peso. La malattia stessa, inoltre, a causa dell’indebolimento delle difese immunitarie  rende i pazienti più suscettibili alle infezioni. Alla luce di tutto questo, il nefrologo, l’ICM, l’infermiere referente degli accessi vascolari e l’intera equipe infermieristica di riferimento fanno una valutazione clinica completa e condividono le più adeguate  procedure diagnostico terapeutiche, ognuno per il proprio ambito di competenza. La valutazione clinica viene fatta per l’accesso vascolare, lo stato di anemia, l’astenia, la prevenzione del rischio infettivo, lo stato nutrizionale (a seconda dei casi si  coinvolge la dietista o si interviene mediante la nutrizione parenterale intradialitica), la gestione del dolore, la corretta mobilizzazione. Una particolare attenzione  deve essere fatta rispetto all’accesso vascolare, il rischio di infezioni e l’anemia devono essere attentamente considerati: se è presente una fistola artero venosa (FAV) si può decidere di utilizzare  la tecnica della puntura ad occhiello per la prevenzione delle infezione e per ridurre i tempi di emostasi e in caso di catetere venoso centrale CVC bisogna essere rigorosi nell’utilizzo delle corrette procedure operative che prevedono anche l’isolamento strutturale o funzionale. Prendere in carico vuol dire seguire continuativamente la persona e la sua famiglia cercando di comprenderne i bisogni e di offrendo loro le migliori risposte possibili. Alcuni bisogni rimangono inespressi e, se non rilevati, possono influenzare negativamente il processo di cura. Si tratta soprattutto dei bisogni di natura psicologica. All’interno del team è presente la figura dello psicologo che può supportare il paziente mediante incontri e colloqui, oppure, nei casi di difficoltà, aiutare l’intera equipe e ridefinire il percorso del paziente.  Il supporto psicologico è fondamentale proprio perchè ci troviamo di fronte ad un paziente neoplastico che spesso si sente sopraffatto dagli eventi. La reazione di fronte alla  notizia della malattia è diversa da persona a persona. Le sensazioni e le emozioni a volte non si riesce a controllarle: disorientamento, paura, rabbia, frustrazione sono sentimenti comuni per i pazienti e per i familiari. É difficile recepire e comprendere tutte le informazioni che vengono date, la letteratura(5) raccomanda di comunicare la  diagnosi con chiarezza e in tutta onesta, in un luogo tranquillo e nel rispetto della privacy, in presenza di personale medico e infermieristico; dare ai pazienti e i loro parenti tutto il tempo necessario per fare le domande anche nei giorni successivi; consegnare materiale informativo scritto; presentare il team di riferimento e le modalità per  rintracciare i professionisti; pianificare gli interventi assistenziali informando i pazienti e utilizzando uno strumento condiviso da tutta l’equipe. Definire un percorso deve anche prevedere di supportare le persone affinché siano in grado di compiere delle scelte coraggiose anche riguardo alla tipologia di trattamento, affinché non si sentano sole e non sentano di pesare eccessivamente sulla loro famiglia. Uno studio qualitativo pubblicato nel 2011 (6) evidenzia che al di là dei sintomi fisici quali dolore, stanchezza, disturbi del sonno, sono  causa di stress e di angoscia  le mancate informazioni, la paura di pesare sui familiari anche da un punto di vista economico. Il  percorso è importante ma non bisogna perdere di vista che il focus  è la persona, il suo vissuto, le sue emozioni. Le domande sono tante: come la neoplasia e la dialisi impattano sulla vita? In  che modo è possibile sostenere i nostri pazienti affinchè possano adattarsi alle nuove condizioni? Qual è il loro futuro? Quali sono le aspettative? Quanta speranza hanno? Quanta speranza posiamo dare?(7) Queste sono le principali domande a cui siamo chiamati a rispondere, e che dovremo però affrontare in modo scientifico, non sulla base delle emozioni dei singoli, ma attraverso studi qualitativi con indicatori riconosciuti.

Bibliografia

  1. Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari (ARESS), Regione Piemonte, Raccomandazioni per la costruzione di PDTA e PIC nelle Aziende Sanitarie della Regione Piemonte, 2007;
  2. Casati G, Panella M, Di Stanislao F, Vichi MC, Morosini P,Gestione per processi professionali e percorsi assistenziali, Progetto Formazione Qualità ISS, 2004;
  3. De Sanctis LB, Sestigiani E, Sgarlato V, Fabbrizio B, Santoro A. Renal involvement in monoclonal gammopathy and multiple myeloma Giornale Italiano  Nefrologia  2010 Sep-Oct;27 Suppl 50:S19-33;
  4. Chiari P. Santullo A L’infermiere case manager dalla teoria alla prassi McGraw-Hill 2010;
  5. The UK Myeloma Forum  Guideline Diagnosis and management of multiple myeloma British Journal of  Haematology 115: 522- 540, 2001;
  6. Potrata B, et al Understanding distress and distressing experiences in patient living with multiple myeloma: an exploratory study Psyco-Oncology 20, 127-134, 2011;
  7. Burelli L, L’Educazione Terapeutica al paziente oncologico adulto in chemioterapia Nursing oggi 4, 2006.