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Vadori, Aruta, Balocco, Bordone, Borgio, D’Elia, Gremo, Iannarelli, Miniscalco, Occhiena, Patrito, Portis, Quirico

 

LA MEDICINA NARRATIVA: UN ESPERIENZA CONCRETA IN DIALISI

M. Vadori1, A.M. Aruta2, M.E. Balocco2, C. Bordone2, C. Borgio3, S. D’Elia2, S.Gremo2,G. Iannarelli2, T. Miniscalco2, L.Occhiena2, E. Patrito3, L.Portis4 E. Quirico3
ASLTO2 PO S.G. Bosco Torino, SCDU Nefrologia e Dialisi Direttore Prof. Dario Roccatello

1 Coordinatore infermieristico , 2 Infermiere SosD Dietetica e Nutrizione Clinica Responsabile Dott. Andrea Pezzana, 3 Dietista, 4 Antropologa, formatrice e ricercatrice sociale, esperta in metodologie autobiografiche

INTRODUZIONE

I tempi della grande tecnologia e scoperte, che creano enormi vantaggi, hanno ridotto l’approccio comunicativo con la persona assistita (PA). Le Medical Humanities (l’approccio umanistico all’educazione del personale di cura) sono ormai una consolidata prospettiva educativa. Tra gli strumenti e gli approcci educativi di tipo umanistico, negli ultimi anni è emersa la Medicina Narrativa, come applicazione nell’ambito sanitario della metodologia autobiografica centrata sulle storie di malattia e di cura: con essa si intende una medicina praticata con competenze narrative, ossia con la capacità di accogliere, assorbire, interpretare e restituire le narrazioni di coloro che sono coinvolti nella cura (1). Rappresenta quindi un settore di intervento educativo interessante per le professioni sanitarie, che apre nuove prospettive nella relazione di aiuto (2). Il ruolo della narrazione, intesa nel senso dell’attività di raccontarsi e raccontare la propria vita e il proprio vissuto, è stato indicato da importanti autori come il primo modo con cui l’essere umano organizza la propria esperienza, prima ancora del modo di pensare paradigmatico e logico-scientifico (3). Nello stesso tempo, la narrazione è sempre diretta ad un interlocutore  - anche immaginario -  e contribuisce a costruire l’idea che abbiamo del mondo, del nostro esserci e del nostro ben-esserci: si dice, in questo senso,  che il racconto di sé concorre a costruire  in maniera intersoggettiva la nostra identità. L’esperienza di malattia costituisce nel tessuto biografico delle persone una importante frattura: la trama della propria biografia si strappa producendo discontinuità esistenziali. Prendersi cura della persona con un bisogno di salute vuol dire quindi anche prendersi cura della sua storia di malattia, compito rispetto al quale solo da poco tempo, e ancora molto sporadicamente, i professionisti della salute si sentono chiamati ad attivarsi .Avere cura delle narrazioni che si generano all’interno di una struttura sanitaria vuol dire favorire la vitalità di quei fattori che facilitano la salute, sia degli operatori che dei pazienti. L’applicazione di questo approccio si può esprimere in vari contesti sanitari,  soprattutto nelle situazioni di cronicità.

IL PROGETTO

Il progetto è nato presso la SCDU di Nefrologia e Dialisi, dove il paziente cronico vive parte della sua vita e della sua malattia. Durante la primavera del  2012  alcuni operatori sanitari della dialisi e  nefrologia hanno partecipato a un primo percorso di formazione sulla medicina narrativa della durata di 12 ore. L’obiettivo  era di iniziare a prendere confidenza con l’approccio e con  i suoi strumenti  e provare a pensare a possibili ricadute nel rapporto con i pazienti. Un gruppo selezionato di operatori ha espresso quindi il desiderio di  sperimentare tale approccio all’interno del reparto con i pazienti dializzati, si è pensato dunque a un percorso di formazione sul campo monitorato da un esperto che  permetta di mettere in atto un progetto di medicina narrativa e di valutarne gli effetti. Il percorso era suddiviso in 4 parti:

  1. Una prima parte di progettazione partecipata dove gli operatori hanno  pensato e programmato le pratiche narrative.
  2. Una seconda parte di sperimentazione monitorata da un esperto
  3. Una terza parte di restituzione ai pazienti delle narrazioni raccolte
  4. Una quarta parte di valutazione del percorso e dell’impatto delle pratiche narrative

METODOLOGIA

Dopo un percorso di progettazione partecipata, sono stati individuati diverse modalità  e strumenti di lavoro: l’intervista narrativa, la scrittura del paziente, la cartella parallela, il diario professionale. Gli strumenti (4) utilizzati sono stati discussi e condivisi nel gruppo di lavoro che si è costantemente confrontato su quello che stava avvenendo per tutta la durata del percorso. Ogni operatore coinvolto ha scelto una PA o suo caregiver, per relazionarsi e sperimentare il “raccontarsi” in un ambito di cronicità.

RISULTATI

Il corso accreditato, ha permesso a tutti gli operatori di sperimentare gli strumenti narrativi attraverso i quali hanno  conosciuto  maggiormente le condizioni sociali e personali del PA  e della sua famiglia. L’approccio olistico alla persona ha permesso ai PA e ai caregivers di accettare  maggiormente la malattia e la cronicità della stessa.

CONCLUSIONI

Il PA e il caregiver hanno potuto  intraprendere un  percorso narrativo che ha permesso loro di ri-significare gli avvenimenti legati alle storia di malattia rendendoli consapevoli di ciò che era avvenuto e aprendo la strada a prefigurazioni  future possibili e diverse. La restituzione al PA della sua “storia raccontata” da parte dell’operatore, vissuta come un vero “regalo”, ha permesso di rendere “attivo” e “coinvolto” il PA  così come l’operatore. L’emozione e l’empatia creata è stata intensa  da ambo le parti, e ha permesso una reciproca e più completa  conoscenza.

BIBLIOGRAFIA

  1. Charon  R. Narrative medicine. Honoring the stories of illness, New York: OxfordUniversity press 2006
  2. Zannini L. Medical Humanities e Medicina Narrativa, Raffaello Cortina Milano 2008
  3. Bruner J.S.,  La ricerca del significato, Torino: Bollati Boringhieri, 1992
  4. Duccio Demetrio, Il gioco della vita- kit autobiografico- trenta proposte per il piacere di raccontarsi, Guerini e Associati Milano 1997
  5. Finiguerra I.,  et al Narrare la malattia rara. Esperienze e vissuti delle persone assistite e degli operatori, Edizioni Medico Scientifiche 2011
  6. A cura di De Agostini M, Iannello L, Portis L. Con quali parole. Domiciliarità e Hiv. Vent'anni, una storia END 2012