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Congresso 2013 Dalpra

l paziente esperto in dialisi peritoneale: un futuro possibile?
Luisa Giovannini , Fabio Fratton , Dalprà Anna , Ilaria Zulian
U.O. di Nefrologia e Dialisi Peritoneale di Trento

Introduzione

Durante l’ anno 2012, il progetto UFE, (unione famiglie esperte) , che riguardava i pazienti psichiatrici nella provincia autonoma di Trento, è approdato alla comunità europea come nuova ottica di unione di risorse e di gruppi di aiuto per il benessere di chi vive tale disagio. In una dimensione economica attuale, nella quale la spending -reviw la fa da padrona, si è pensato di calare questo progetto anche nel nostro contesto, cioè in dialisi peritoneale a Trento , per coinvolgere appieno i pazienti ed i loro familiari , per permettere loro, in un nuovo contesto condiviso ed armonico, di affrontare il più serenamente possibile il percorso della malattia renale cronica.  In un recente convegno della SIN, si è visto che all’ insufficienza  renale cronica si sopravvive meno che al tumore e che  le nuove normative in tema finanziario vedono un aumento notevole dei Paz. che inizieranno la terapia sostitutiva con la dialisi peritoneale, (dati di incidenza e prevalenza in tempo 30/04/2013),siamo andati a vedere se,oltre agli UFE, vi erano tipologie di Paz. esperto (asma diabete malattie cardiache ma non per Paz. dializzati) Prevalenza/incidenza

  • Popolazione Trentina: 512.000 abitanti
  • Il 5% della popolazione trentina soffre di insufficienza renale cronica; lo 0,1% di questi è in trattamento sostitutivo dialitico (emodialisi o dialisi peritoneale).
  • Dal 2002 al 2011 abbiamo riscontrato un notevole aumento dei pazienti che scelgono il trattamento peritoneale.
  • Al 25/10/2011, 21 nuovi pazienti in dialisi peritoneale per un totale di 40 pazienti.

Metodologia

Pensiamo che il Paz. in dialisi peritoneale è l’ unico che conosce esattamente la sua malattia e può divenire anche per gli altri Paz. una vera fonte di nozioni, di atti , ma soprattutto un supporto emotivo, educativo, sociale… Il fare insieme diviene cosi una filosofia , una pratica ed una risorsa per tutti quelli che devono quotidianamente convivere con la malattia cronica facendo di loro e della loro famiglia una vera risorsa di aiuto per altri pazienti.

Risultati attesi

Cosi questo progetto si mira a selezionare coinvolgendo anche i gruppi come l’ ANED, persone volontarie che siano d’ aiuto ad altri Paz. con l’ obiettivo di mettere al centro la persona , libera di esprimere remore e pregiudizi.. chi meglio di chi l’ ha provato? I percorsi condivisi fanno si che si crei una RETE tra ambulatorio uremici, nefrologia degenza, dialisi peritoneale, paziente esperto, paziente in dialisi peritoneale e territorio. Il fare assieme diventa una filosofia, una pratica e una risorsa che valorizza la responsabilità personale